Sinne ja takaisin - osa 2

Leikkauksesta on jo kohta kaksi kuukautta. Aivan kuten lupailtiinkin, perhe pääsi kotiin sunnuntaina leikkauksen jälkeen. PieniSuuriSydän nukkui lähes koko pitkän kotimatkan. Äiti ja Isi olivat onnellisia. Onnellisia siitä, että kaikki oli mennyt yli odotusten. Nyt kaikki olisi ohi.

Äitiä hiukan jännittää jatkaa kotiarkea pienen kanssa. Käsittely tapahtuu ylivarovaisesti. Pieni nuha huolettaa, mutta asiantuntijat eivät ole huolestuneita asiasta. Ensimmäinen kontrolli on jo puolentoista viikon kuluttua. Verikokeissa ei näy mitään huolestuttavaa ja ultran paljastama sydänpussiin kertynyt nestemääräkin on todella pieni, ei siis huolta. Virtaus verisuonissa on normalisoitunut, mutta sydämen oikea puoli on vielä vasempaa suurempi. Palautuminen ottaa oman aikansa. Vaikka uusi sivuääni, jota ei enää sairaalan kotiinlähtötarkastuksessa kuulunut, on palannut, ei lääkäri ole siitä huolissaan. Niitä kuuluu aina joskus.

Kaikki on siis hyvin. Sydän on oma itsensä. Ainoastaan arpi muistuttaa perhettä koko leikkauksesta. Äiti voi huonosti. Häntä heikottaa ja ällöttää, väsymyksestä puhumattakaan. Sekä Sydän että Äiti ovat kyllästyneitä kotona istumiseen. Vielä pari viikkoa, niin voimme aloittaa jälleen harrastukset. Aika meneekin nopeasti, yhtäkkiä neljän viikon varoaika on ohi.

Uudella tarmolla palataan muskariin. Nyt Äitiinkin on patoutunut niin paljon kotia, että kerhotkin jo houkuttelevat. Äiti on iloinen nähdessään Sydämen sulautuvan muiden lasten kanssa samaan joukkoon. Äitikin alkaa tuntea kuuluvansa johonkin.

Oliko tämä nyt sitten tässä? Onko sydänvika nyt taakse jäänyttä elämää? Tulevaisuudessa Sydämellä on vielä tiedossa ainakin kaksi kontrollia. Mikäli vuoden kuluttua olevassa kontrollissa kaikki on hyvin, tulee Sydämestä virallisesti terve lapsi. Jääkö koko episodi silloin pelkäksi muistoksi?

Arpi tulee aina olemaan. Se miten hyvin se näkyy selviää vasta myöhemmin, mutta tiedossa on, että se näkyy. Miten vastata pienen lapsen kysymyksiin siitä, miksi muilla ei ole arpea? Tai miten neuvoa pientä lasta vastaamaan niille, jotka utelevat häneltä itseltään rinnassa näkyvästä arvesta? Tulisiko arvesta tieten tahtoen puhua lapsen kanssa vai yrittää haudata ja unohtaa koko juttu, puhua vain kysyttäessä jos silloinkaan? Voiko arpi aiheuttaa kiusaamista ja pahentaako silloin totuuden kertominen tilannetta?

Ei, sydänvika ei ole taakse jäänyttä elämää missään vaiheessa. Vaikka miten se olisi korjattu ja korjaus todettu täydelliseksi. Se kulkee aina mukana. Äitiä ja Isiä se muistuttaa siitä, millainen taistelija heidän jälkeläisensä todella on. Se valaa uskoa siihen, että hän tulee pärjäämään maailmassa. PieniSuuriSydän saa arvesta ainakin suuren tarinan elämästään, yhden asian, joka osaltaan on mukana määrittämässä sitä, kuka hän on. Äiti toivoo, että arpi ja sen tarina on sellainen, josta Sydän voi olla ylpeä. Että arpi muistuttaa myös Sydäntä siitä, että hän pärjää.

Vaikka blogin luonne saattaa hiukan muuttua, ja ehkä kirjoituskerratkin harventua, yrittää Äiti kuitenkin kertoilla perheen kuulumisia ja tuntoja jatkossakin. Kuten sanottua, ei sydänvika varmasti poistu perheen elämästä täysin leikkaamallakaan. Äiti odottaakin nyt jännityksellä millaisen roolin se tulee ottamaan (tai millainen rooli sille annetaan) kasvavassa perheessä.

Toivottavasti ei nähdä enää koskaan!

Ihmiset. Heihin törmää koko ajan. Niin erilaisia, niin samanlaisia. Keskustellaan, vertaillaan. On surullisia tarinoita, mutta myös iloisia. Täällä kaikilla on yhteinen tekijä, kaikilla on oma PieniSuuriSydän. Kahvihuonekeskustelut ovat toivoa täynnä. Yritetään olla avuksi toisille kuuntelemalla ja ymmärtämällä. Ollaan edistysaskelista iloisia yhdessä ja yhdessä myös toivotaan parempaa kun takapakkia tulee. Osa on vain käymässä. Osa on täällä jo kolmatta tai neljättä kertaa. Yksi asia ei muutu; lähdön hetkellä toivotaan, ettei koskaan enää nähdä.

Samaa meille toivotti aamupäivällä myös osaston lääkäri. Me toivotimme samaa sydämemme pohjasta. Sunnuntaina lähdetään, jos kaikki jatkuu näin. Uusi sivuäänikin oli vaimentunut, vaikka se vielä kuului. Lääkäri ei ollut vieläkään asiasta huolissaan, virtaus on jossain sydämen verisuonista vielä hiukan kiihtynyt. Ennen lähtöä katsotaan vielä ultralla. Piuhat on saatu pois, vain nukkuessa tarkkaillaan. Tänään Sydän nousi itse seisomaan ja käveli hiukan horjuvin askelin osaston leikkihuoneeseen. Siellähän olikin kaikkea kivaa. Voi niitä riemunkiljahduksia!

Sydän on jälleen alkanut kertoa vitsejä. Virnistely jatkuu, vaikka päiväunet odottavat. On tuo lapsi kyllä persoona. Kotiin pääseminen mietityttää. Osaako sitä kaiken huomioida. No, onneksi on puhelimet. Kevätaurinko paistaa, oi tätä onnea..

Paluu lähtöruutuun?

Seuraavana aamuna Äiti yllättyy saavuttuaan sairaalaan. Hoitajat puuhaavat Sydämen kanssa aamupuuhissa. Letkut ovat kadonneet ja siteet haavan päältä on poistettu. Sydän on jälleen oma itsensä, iloinen ja ihmisrakas lapsi. Nyt alkaisi se vaikea osuus; Sydämen viihdyttäminen. Leikkitäti tuo kaksikolle kirjoja ja ääntä pitäviä leluja. Sydän jaksaa keskittyä kuhunkin leluun korkeintaan pari minuuttia. Lelut on siis pian käyty läpi. Kierros alkaa alusta. Sydän siis on oma itsensä.

Lääkäri käy kierroksellaan. Hän on tyytyväinen parantumiseen. Lääkärin kuulema pieni sivuääni sekä maininta siitä, että tällaisen leikkauksen jälkeen riski nesteen kerääntymiselle on suurempi, säikäyttävät Äitin. Erityisesti sivuääni hirvittää. Alkaako tämä kaikki alusta? Lääkäri kuitenkin vakuuttaa, ettei ole syytä paniikkiin. Sydämen sydän on tutkittu niin tarkkaan, että on erittäin epätodennäköistä, että jotain olisi jäänyt huomaamatta. Äiti jää luottavaisin mielin. Ultrassa se viimeistään selviää.

Pariin otteeseen Sydän saa vielä kipulääkettä, mutta useat hoitajat käyvät ihmettelemässä Sydämen vointia. ”Onko tälle muka tehty joku leikkaus kaksi päivää sitten?” Eniten mieltä lämmittää kuitenkin varovainen lupaus siitä, että perhe pääsisi kotimatkalle jo muutaman päivän kuluttua. Pettymyksiä välttääkseen Äiti kuitenkin yrittää edetä päivä kerrallaan. Seuraavan päivän edistysaskel on leikkihuoneessa käynti.

Äitin tyttö

Letkuja, piuhoja, valitusta, uikutusta. Väsynyt katse, joka kysyy miksi. Rauhaton ympäristö juoksevia ihmisiä. Laite, joka sanoo ”bing”. Hoitajat, jotka hätistelevät huolestuneet vanhemmat lapsensa luota. Verisiä haavasiteitä ja vilkkuvia varoitusvaloja. Äitin kuvitelma teho-osastosta oli aivan väärä.

Rauhallisessa huoneessa oli Sydämen lisäksi kaksi muuta potilasta, yksi paikka oli vapaa. Potilaat enimmäkseen nukkuivat. Jokaisella potilaalla oli oma hoitajansa ja tunnelma oli jopa unettava. Piuhoja ja letkuja oli paljon, mutta ei niin paljon, että Äiti olisi kokenut tarvetta hermostua. Monitori seurasi muun muassa pienen pulssia. Hoitaja oli ystävällinen, kertoi kaiken sujuneen hyvin ja vastasi kaikkiin, niihin tyhmimpiinkin, kysymyksiin. Äiti ja Isi viettivät Sydämen vierellä koko vierailuajan, kolme tuntia. Välillä Sydän heräsi horteestaan, mutta suurimman osan ajasta hän nukkui. Välillä laitettiin kipulääkettä.

Illalla soitettaessa teholta kerrotaan, että Sydän on ollut hereillä ja juonut hiukan vettä. Sen jälkeen hän on kiittänyt. Äitin tyttö. Äiti nukahtaa hymyssä suin.

Seuraavana aamuna vanhemmat heräsivät myöhään. He kerkesivät vierailuajalle viime tingassa. Aamulla teholta oli kerrottu Sydämen kyselleen Äitiä. Äiti ei ollut paikalla. Hiukan ennen Äitin ja Isin saapumista Sydän oli nukahtanut. Äiti soimaa itseään. Onneksi hoitaja kertoo hyviä uutisia. Sydän pääsee siirtymään osastolle iltapäivällä.

Siirron jälkeenkin Sydämellä on vielä paljon letkuja. Hän on kuitenkin paljon pirteämpi ja mikä parasta, hän pääsee Äitin syliin. Loppupäivä sujuukin sylitellessä, nukkuessa ja yhteisien loruleikkien parissa. Äiti ja Isi huokaisevat jälleen helpotuksesta. Kyllä tämä tästä.

Loppu vai alku?

Yllättävän hyvin nukutun yön jälkeen herätyskello soi viideltä. Sydän pyytää päästä viereen ja nukahtaa melkein saman tien uudelleen. Äiti huokaa, sulkee silmänsä vielä hetkeksi ja nousee lopulta aamupesuille. Aamutoimet sujuvat nopeasti ja pian perhe on jo matkalla sairaalaan. Bussissa Sydän meinaa hermostua, tylsää vain istua paikoillaan.

Sairaalassa on hiljaista. Yövuoron hoitaja ottaa perheen vastaan ja pyytää vaihtamaan Sydämelle sairaalavaatteet. Sitten laitetaan kämmenselkiin puuduteaineet. Aineen päälle tulevat laput saavat Sydämen hermostumaan, aivan kuten laastaritkin. Haavat eivät haittaa, mutta laastarit aiheuttavat itkun. Hoitaja antaa vielä rauhoittavan lääkkeen ja pian Sydän unohtaa kämmenselkien iljetykset. Äiti käy nopeasti syömässä viereisessä huoneessa. Kun hän tulee takaisin, on Sydän jo lääkkeen vaikutuksen alla, tuijottelee kattoon ja naureskelee itsekseen.

Perhe odottelee tunnin. Sydän saa olla koko ajan sylissä, välillä Äitin, välillä Isin. Välillä Sydän on muissa maailmoissa, välillä hän hymyilee ja naureskelee Isille ja Äitille. Vanhempien tunteet vaihtelevat naurusta kyyneliin. Hetki on koittanut. Hoitaja tulee hakemaan perhettä. Siirtyminen leikkausosaston ovelle on lyhyt ja Äiti ja Isi hyvästelevät Sydämen osaston ovella. Sydän rutistaa nalleaan ja on rauhallinen. Hetki on Äitille ja Isille hirveä, mutta pian ajatukset jo siirtyvät tulevaan.

Puhelimen vilkuilu alkaa kahden tunnin kuluttua. Yli tunnin ajan Äiti odottaa ja odottaa. Kansallismuseon mittarit pitävät tikittävää ääntä. Ääni on juuri samanlainen kuin mitä Äiti oli kuulevinaan koko edellisen illan. Aivan kuin jollekin tikittäisivät viimeiset hetket. Puhelin soi.

Kirurgi ilmoittaa kaiken menneen hyvin. Sydämen eteisten välissä ollut reikä oli havaittu arvioitua suuremmaksi, todella suureksi. Leikkauksen jälkeen tehdyn ultraäänen perusteella reikä on nyt tukevasti ummessa. Sydän on siirtymässä teho-osastolle. Iltapäivällä päästäisiin katsomaan.

Helpotuksen huokaus. Ilmoitukset läheisille. Oliko tämä nyt tässä? Väsyneenä Äiti huokaa, että tästä tämä taitaa vasta heidän osaltaan alkaa.

Kultakimpaleet

Pitkä päivä alkaa vihdoin olla takana. Äitin pää tuntuu yllättävän tyhjältä, päällimmäisenä mielessä on vain väsymys.

Päivä koostui erilaisista tutkimuksista ja tutustumisista. Kaksi eri osastoa, hoitajia, laborantteja, röntgenhoitajia, laastareita, neljä eri lääkäriä.. Äiti pohtii aamun tuntoja, miten kaikki tuntui niin sekavalta. Tuntui, että olisi pitänyt ymmärtää enemmän, tietää jo valmiiksi enemmän. Iltapäivällä epävarmuus oli jo väistynyt ja Äiti oli rauhallisin mielin. Leikkaukselle oli näytetty vihreää valoa, ja Sydämen leikkaus olisi heti aamulla. Kaikki hyvin.

Äiti hymyilee. Tärkeästä päivästä kirkkaimpana jää mieleen juuri se hetki, jonka haluaakin muistaa vielä vuosien kuluttua; hetki bussissa, kun Isi viihdyttää rattaissa istuvaa Sydäntä ja Äiti tajuaa millaisia kultakimpaleita hänellä on lähellään. Ehkä sen tajuamiseen tarvitaan joskus sydänleikkaus.

Sinne ja takaisin - osa 1

Auto hyrähtää käyntiin. Heihei koti! Sydän katselee maisemia takapenkillä omalla istuimellaan ja nukahtaa ennen kuin matkaa on taitettu 10 kilometriä.

Neljä päivää aikaisemmin Äitin puhelin soi kesken viestin kirjoituksen. Jonohoitaja? Mitähän nyt tapahtuu..? Äiti vastaa hiukan kummissaan. Hoitaja aloittaa kyselemällä Sydämen vointia. Hetken aikaa Äiti miettii mitä vastaa. ”Meillä menee ihan hyvin. Juuri eilen mietittiin, että alkuvuoden sairastelutkin ovat jääneet taakse jo kauan sitten. Sydän on oma itsensä, vilkas ja iloinen lapsi.” Jonohoitaja pitää tauon. ”Niin, Sydämen leikkauksenhan piti olla huhtikuussa..” Äiti pettyy. Soitto siis koskee leikkauksen lykkäystä. Olisi pitänyt voivotella Sydämen vointia, eikä kiitellä sitä. ”.. Sydämellä olisi mahdollista päästä leikkaukseen ensi viikolla. Meillä on täällä parikin peruutuspaikkaa. Toiveissa olisi saada juurikin tällaisia yksinkertaisempia leikkauksia näille paikoille.” Mitä?! Nytkö se tapahtuu?! Äitin sydän hyppää kurkkuun ja vaivoin hän saa annettua myöntävän vastauksen. Seuraa paljon informaatiota, joista puolet menee ohi.  Äiti haluaa oksentaa. Loppupäivän Äiti tärisee.

Seuraa monta päivää järjestelyjä, tapaamisten perumista, sukulaisille soittelua, listojen tekemistä, mietiskelyä. Tunteiden vuoristorata seuraa Äitiä kaikkialle. Sydämen oivallukset ja leikit nostavat jälleen arvoaan Äitin silmissä. Samalla mielen pohjalla kytee pieni epäilyksen liekki. Meitä lähtee kolme, onko meitä saman verran kun tulemme takaisin?

Leikkauksen realisoituminen saa Äitin miettimään leikkauksen riskejä. Ilman leikkausta Sydän eläisi todennäköisesti hyvän elämän keski-ikäiseksi, jonka jälkeen sydän alkaisi reistailla ja puskea viimeisiään. Leikkauksen mennessä hyvin, Sydän parantuisi täysin ja eläisi todennäköisesti hyvän, normaalipituisen elämän (mitä se nyt sitten tarkoittaakin). Mikäli leikkaus kuitenkin menee pieleen, sillä pahimmalla tavalla pieleen, riistetään pieneltä, elämänjanoiselta ihmisen alulta monta kymmentä elämäniloista elinvuotta. Äiti huomaa, ettei ole aikaisemmin edes ajatellut mahdollisuutta, että leikkausta ei tehtäisi. Olisiko pitänyt?

Asia pyörii Äitin päässä yhä, kun perheen auto kiitää kohti Helsinkiä. Äiti ei ole päässyt selville siitä, missä kulkee raja hänen ja Isin oikeudesta päättää Sydämen elämästä, sen mahdollisesta pidentämisestä tai lyhentämisestä. Tässä sitä kuitenkin mennään. Täytyy vaan tietää, että kaikki menee hyvin.

-o—o—o—o—o—o—o—o-

Seuraavat päivät tulevat olemaan perheellemme todennäköisesti yhtä hullun myllyä. Huomenna pääsemme tutustumaan sairaalaan ennen leikkausta, joka on siis sitä seuraavana päivänä. Huomenna ratkeaa myös se, tuleeko leikkaus todella. Tarkoitukseni on päivittää blogia niin usein kuin suinkin vain kykenen ja on muuten mahdollista.

Haluan pahoitella niitä, joille lupasin ilmoittaa Sydämen leikkauksesta heti kun se on tiedossa, ja en ole sitä tehnyt. En ole lupaustani unohtanut, mutta voi olla, että yhteydenotot nyt jäävät leikkauksen jälkeisiksi päiviksi. Meille saa toki soitella, vastaamme jos suinkin kykenemme!